Summa sidvisningar

söndag 27 juli 2014

Kättbo, tankar och funderingar (bildbomb)

 Vi hann knappt ur bilen när vi kom till Kättbo så satt Robert och Fabian i vattnet. Det var otroliga 28 grader varmt i vattnet! Det är vad en normal lufttemeratur ligger på en svensk sommar.
Fabian med sin favorit mormor i vattnet. Badar hon ja då är det varmt! :)

 Bättre utsikt än såhär kan man nog knappt ha när man äter.
 Robert fick agera grillmästare men såg mest galen ut.
 Så tacksam över att min kusin bjöd dit oss. Hennes svärmor bodde här tidigare. Jag är väl lyckligt lottad som har sådana fina kusiner som låter oss få vara och hämta nya krafter i deras paradis vid vattnet.
 Vattnet inger ett sånt lugn. Det är något magiskt över det. Man kan bara sitta och titta ut över vattnet hur länge som helst.

 Jag springer mest runt med kameran som värsta paparazzin hela tiden. Det är så kul att fota. Tycker jag lär mig något nytt hela tiden. Det är inte lätt det här med alla inställningar som finns på kameran. Det är bara att googla och läsa och pröva sig fram.

 Nej det fanns inte sjöodjur där, det är min kusin som hoppar fram bakom buskarna ;)

 Älskade underbara Robert med det största hjärtat <3






 Här ute på bryggan satt vi och pratade mycket. Min kusin jobbar som distriktssköterska, vi har mycket gemensamt att prata om. Vi pratade mycket om Fabian. Jag har länge haft funderar om Fabian att han har Autistiska drag. Något jag även nämnt för dom på habiliteringen. Det svar jag fick av dom var ett skarp NEJ. Nåt sånt kunde det då absolut inte vara. Hur dom kan vara så tvärsäkra på det när dom inte vet någonting annat kan man då undra. 
 Min kusin har erfarenhet av det, och sa innan jag sagt något att hon tycker att Fabian har autistiska drag. Man får ju som sagt inte hålla varken hans händer eller fötter. Inte ta honom på huvudet, klippa håret är ett elände. Allt man ska göra med honom måste göras väldigt varsamt. Allt måste bearbetas innan man kan göra det som ska göras. Man kan absolut inte bara köra på direkt för då blir det kaos för honom. Klippa naglarna är en omöjlighet. Inte ens i sömnen går det att göra. Så har det varit från dag ett han föddes. Men det nästan svårare och svårare ju större han blir.
 Här mådde vi bra. Bubblorna i spa`t gjorde gott för min rygg.

 Jag ser fram emot läkarbesöket vi ska på i slutet av augusti om Fabian. Jag är superladdad att vi ska gå vidare nu. Det är så uppenbart att det är något med honom. Han är snart 2 år. Han ska vara en självständig liten kille i trotsåldern nu. Men han är den snällaste lilla pojken som inte gör mycket väsen av sig. Han har aldrig nånsin sagt ett ord, då menar jag pratat. Han ska kunna prata lite om det varit normal. Han har aldrig sagt varken mamma eller pappa eller nåt annat ord heller. Men han kan göra sig förstådd så vi vet vad han vill ändå.
 Hans behov av sömn är inte heller normalt. Många tvååringar slutar att sova middag i den åldern. Fabian sover fortfarande middag i upp till sex timmar om dagen uppdelat på två gånger. Han kan inte äta själv. Han förstår inte att stoppa skeden i maten och in i munnen. Han kan inte heller tugga. Han bara sväljer, vilket resulterar i att han sätter i halsen väldigt ofta. Det är lika obehagligt varje gång. Han får samma lila färg i ansiktet som han hade när han föddes. Han kan inte varken stå, gå eller krypa. Inte resa sig mot saker. Han ligger fortfarande i sin spjälsäng i högsta läget. Praktiskt för min rygg men han börjar ju faktiskt bli en stor kille och jag skulle vilja ha en annan säng åt honom. Frågan är bara vad. Det måste ju vara en rätt hög kant han inte kan tippa över. Det blir lite som att tiden har stannat med Fabian. Han är fortfarande  som 7-8 månader men samtidigt inte. Svårt att förklara. Man blir ganska låst hemma av hans långa middagsvilor.
Kan man få annat än ro i själen på ett sånt här underbart ställe


Lyckades få bild på en liten gädda som simmade i vassen nedanför soldäcket.


 Det är så skönt att prata med människor som verkligen förstår. Många runtom oss förstår verkligen inte problemen med Fabian. Kanske för att han är en sån otroligt nöjd, snäll och lättsam kille. Jag kan bli arg på mig själv ibland. När jag känner mig som en bitter kärring. Ser alla runtom oss med barn i samma ålder som dessutom fått småsyskon som börjar gå om Fabian. Ibland vill jag bara skrika rakt ut att SLUTA SKRYTA OM DERAS FRAMSTEG! Så är det ju inte, jag vet de. Det är ju inget skryt utan såklart stolthet över deras framsteg. Precis som vi är överstolta över Fabians små framsteg. Skulle absolut inte vilja ändra på Fabian på något vis men såklart man tänket många gånger varför just vi drabbades. Det känns så orättvist ibland samtidigt som jag kan känna att just vi blev utvalda att få just Fabian för att vi klarar av det. Robert brukar säga att han kan bli avundsjuk på mig som upplevt det här fem gånger, att få se små barn växa upp. Se deras framsteg, börja gå och prata. Ropa på mamma och pappa, hålla i lilla handen när man ska gå över vägen. Han skulle också fått vara med om det om allt varit normalt. Nu är jag övertygad om att han kommer att får vara med om det, men kanske får vänta på den dagen i några år till.





Fick känna på lite nostalgi och lukta som man gjorde när man var 14 år :)




Vi kommer nog att få mata Fabian ett bra tag till men det gör ingenting för vi har världens bästa Fabian!




Vilken idyll

 Det hände en kul grej när Robert badade från bryggan första gången när vi nyss kommit. Vi var i vattnet båda två när han plötsligt skrek att jag måste flytta mig! Det var något som bet honom i "kråkan" på ryggen!! Hahahaha jag höll på att skratta på mig :-D 
Nu är "kråkan" inte bara landningsbana för flugor utan även fiskmat! :)
Övre bilden är när jag lyckades få en bild på en fluga som landat på "kråkan" :)  Undre på mamma som tar ett morgondopp, 25 grader i vattnet då, man får se upp för "köttätande" fiskar ;)
Även min kusin fick ett nafs i ryggen när hon stod i vattnet och målade bryggan, hon hade också ett födelsemärke på ryggen :) ha ha ha
 Drömmen vore ett eget smultronställe vi kunde åka till. Som inte låg allt för långt bort så man kunde utnyttja det så mycket som möjligt och Fabian inte behöver sitta i bilen så länge. Lägenhet i stan och ett sommarställe skulle nog passa oss bättre än en villa året runt. Villa och sommarställe skulle nog bara innebära en massa jobb på två olika ställen.

 Min moster skickade ut mamma i blåbärsskogen (som låg runt knuten) sen bakade moster en paj som smakade gudomligt.
 Undrar vad han tänker på vår lilla pojke. Han sitter ofta i drömmarnas värld, sötaste lilla Fabian.
 Det här med varmt och kallt är något jag tror Fabian inte känner riktigt heller, eller smärta överhuvudtaget. Han kan slå sig själv rejält utan att säga ett ljud. Badar utan problem hur kallt det än är i vattnet, säger inte ett ljud bara plaskar på.
Även en abborre fastande på bild

 När vi skulle åka hem fastnade vi i Rättvik där Classic Car Week precis börjat, vi fick ta en omväg runt travbanan så vi tog oss fram snabbt ur Rättvik.

Långbryggan i Rättvik
 Jag vill tacka er som skriver kommentarer till mig på bloggen.
 Fabian "dricker" smoothies när vi ger med sked så han får i sig lite vätska i värmen. Tips och vänliga kommentarer ger mig massor med styrka och energi. Jag blir så glad över att någon ens orkar läsa det jag skriver då jag mest tycker att det ofta blir mycket gnäll. Fast det är väl lite vitsen med bloggen. Att få ventilera och gnälla av sig lite.

14 kommentarer:

  1. Har aldrig skrivit en kommentar men beundrar er starkt, Fabian kan inte fått bättre föräldrar än er <3

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla du ♡ För både kommentar och varma ord♡

      Radera
  2. Jag tycker inte att du ska släppa tanken om Autism... Jag har också tänkt på det, pga samma orsaker som du nämner. Det är konstigt att de sa blankt NEJ när du frågade - det behövs ju en ordentlig utredning innan man kan ge ett svar. Jag undrar också om Fabians hjärna går på högvarv utan att han kan ge uttryck för det och då blir han trött istället och sover mycket... På ett eller annat sätt så tror jag att alla hans problem hänger ihop. Man behöver komma på den gemensamma nämnaren, så jag hoppas verkligen att ni kan få komma till någon som brinner för sitt jobb och som kan klura varför Fabian har de problem han har... Kram, Karin S.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tror precis som du att allt hänger ihop på något vis. Ska begära oss någon annanstans där vi blir omhändertagna på rätt vis av rätt personal. Om vi så får åka långt så spelar det ingen som helst roll.
      Kram ♡

      Radera
  3. Kram till dig! Jag känner igen mig i varje ord du skriver om känslan av bitterhet och "varför just vi??" Det är ensorg som aldrig kommer försvinna helt men som vi får lära oss att leva med. De mörka känslorna och tankarna har ju egentligen imtinte så mycket att göra med våra speciella barn, de är ju högt älskade precis för dem de är, men det är ett utlopp för sorgen över de som inte blev! Jag hämtar enormt mycket styrka i att ha kontakt med, och läsa bloggar om andra familjer i vår situation och ni är en av dem! Fortsätt skriv, du gör det så bra! ♡

    SvaraRadera
  4. Kram tillbaka till dig Hanna! Tack för dina fina ord♡
    Jag gör precis som du, hämtar styrka och bollar tankar i andra bloggar samt min egen. Så skönt att höra och läsa om andra som tycker och tänker lika. Att man inte är korkad på något vis utan det är normalt att tänka och känna som man gör.
    Vi fortsätter att peppa och stötta varandra tillsammans med våra fantastiska och unika barn! ♡

    SvaraRadera
  5. Styrkekramar till er. Jag läser din blogg varje dag. Du slriver såå bra :)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack snälla vad glad jag blir!! :)
      Kram ♡

      Radera
  6. Hej! Har läst delar av din blogg och ser ganska många likheter mellan Fabian och vår 15 månader gamla dotter som utretts sedan hon var 2 månader pga avvikande kontakt/ointresse för omvärlden. Kontakten har blivit bättre sedan hon blev ett men hon har en "psykomotorisk försening" som yttrar sig i att hon inte äter själv, dricker själv, leker inte som andra barn, hamnar ibland i "en egen värl", härmas inte, har inget pincettgrepp, står/går gärna på tå i sin gåstol etc. Hon är allmänt "nöjd" men samtidigt livrädd för allt nytt. Hon var knäpptyst i sex månader, började sen göra ljud och när hon blev ett kom två-stavelsejollret som fortfarande gäller. Har precis börjat krypa.

    Vår magnetkameraundersökning visade på vissa avvikelser som har med syn och lukt att göra, vilket kan förklara problemen vi har med matning (endast puréer duger och det tar lång tid att mata) och haft med kontakten.
    Summa summarum är det summan av alla hennes egenheter som tydligt visar att hon inte (heller :-) är som alla andra.

    Vi har trott att hon kan ha någon form av autism men i det sista mötet med neurologen trodde man inte det eftersom hon idag söker kontakt med andra (om än med vaga signaler), utan man misstänker en mer sällsynt diagnos/syndrom.

    Jag kommer försöka följa din blogg för att se Fabians framsteg, för de kommer att komma, vi får vänta lite längre än andra bara :-)


    // En som känner igen sig

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack så mycket för din kommentar! Får man fråga vart ni bor som blivit utredda sen hon var så liten? Det är knappt någon som tittat på Fabian överhuvudtaget. Vi har mest bara fått höra att han är sen och att det kommer. Magnetröntgen av hans hjärna visade inget när den gjordes. Vi tänker begära oss någon annanstans då vi inte alls trivs där vi går med honom nu. Inte med läkaren i alla fall...Ja nog kommer vi allt att få se framsteg även om dom tar lite längre tid än andras :-)

      Radera
    2. Hejj!
      Vi bor i Stockholm och fick en remiss till Astrid Lindgrens Barnsjukhus efter två månaders kontrollen på BVC. Efter det har vi träffat sjukgymnaster, logopeder, arbetsterapeuter m.fl. Vi upplever att vi fått gehör för vår oro även fast man i många fall bara kan få tips om hur vi på bästa sätt stimulerar henne och därefter väntar och ser åt vilket håll det går.


      / En som känner igen sig

      Radera
    3. Tänk att det kan vara så olika! Tack för svar. Vi ska begära oss någon annanstans där vi kan få riktig hjälp och känner att vi blir lyssnade på och inte bemötta av en axelryckning. Ju äldre han blir desto större blir skillnaden mot jämngamla...Vi åker gärna några mil extra bara vi får träffa rätt folk.

      Radera